Всемирный день людей с синдромом Дауна

22 марта 2023

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Впервые он был проведен в 2006 году. 19 декабря 2011 года резолюция Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна, а также отмечать его ежегодно с 2012 года в целях повышения уровня информированности общества о заболевании.

Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется лишняя хромосома – трисомия (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет). При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, проведения соответствующих медицинских исследований.

В 2023 году тема Всемирного дня синдрома Дауна – "С нами, а не для нас" (With Us Not For Us). Эксперты призывают отойти от устаревшей благотворительной модели инвалидности, когда к людям с ограниченными возможностями относились как к объектам благотворительности, заслуживающим жалости и полагающимся на поддержку других, и рассматривать людей с ограниченными возможностями как имеющих право на справедливое обращение и равные со всеми возможности, работающих вместе с другими для улучшения своей жизни.

По данным благотворительной организации "Даунсайд Ап", корорая более 20 лет бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна, в России проживает более 50 тысяч людей с синдромом Дауна, половина из них – дети. Каждый год в России рождается две с половиной тысячи "солнечных детей".

Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.

Несмотря на то, что такие люди испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.

Структура